Cuidando la transición del paciente pediátrico con patología crónica: de niño a adulto, siempre acompañado

Prensa Hospital Infanta Elena

• La transición del modelo de cuidado pediátrico al modelo de adultos es el paso planificado del adolescente o adulto joven con enfermedad crónica de un sistema de atención pediátrico a uno de adultos para asegurar el cuidado médico de alta calidad, propiciado para cada etapa del desarrollo, y su continuación ininterrumpida mientras transita desde la adolescencia hasta la etapa adulta.
• Una correcta transición, un acompañamiento en este proceso y una actitud responsable y proactiva del paciente y su familia ayudan a mejorar sus cuidados en la edad adulta, e incluso a reducir la morbi-mortalidad en esta etapa.

Más del 85 por ciento de los niños con enfermedades crónicas alcanzará la etapa adulta, un proceso que en este caso conlleva mayores comorbilidades asociadas, tanto en el ámbito de su salud física y desarrollo natural (retraso del crecimiento y pubertad, osteoporosis…), como del psicosocial (retraso en las capacidades psicosociales o trastornos del estado de ánimo, entre otras) y del terapéutico (efectos adversos de los tratamientos que siga, etc).

Así, frente al cambio brusco de la consulta pediátrica a la de adultos, que se produce en el niño sano al cumplir los 14 años desde Atención Primaria, cuando se trata de un menor con enfermedad compleja y/o crónica (asma, diabetes, epilepsia, enfermedad intestinal inflamatoria…) debemos ser más progresivos, realizar una transición. Estos niños y sus familias conviven con una situación patológica de base que implica la administración y seguimiento de pautas terapéuticas, una modificación en sus hábitos de vida, diversas consultas de control con distintas especialidades implicadas, una evolución de su enfermedad de forma paralela a su desarrollo natural y riesgos o problemas asociados adicionales.

Esta transición, cuando existe este tipo de patología o problema crónico, cuyo diagnóstico, además, se realiza en muchos casos durante la adolescencia, puede suponer un deterioro en la salud del paciente por un menor o peor control del proceso o una falta de adaptación del mismo a la nueva situación. En este sentido, las principales consecuencias no deseables de una mala transición son una menor adherencia al tratamiento y seguimiento, un mayor riesgo de hospitalización y un declive en la calidad de la atención a pacientes con una discapacidad física.

Adicionalmente, para los padres suele suponer una etapa de estrés y preocupación añadidos en la que experimentan sensaciones y dudas recurrentes, pudiendo llegar a "sentir que tienen que volver a contar todo como si fuera la primera vez, que sólo se ve el cuidado físico, pero no el emocional y que las caras de siempre conocen a su hijo, pero las nuevas no", explica el Dr. Enrique de la Orden, jefe de la Unidad de Gastroenterología Infantil del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Infanta Elena, integrado en la red sanitaria pública madrileña.

Una transición responsable propicia un cambio en positivo

Sin embargo, "no todo cambio tiene que ser negativo, sino que éste puede ser para bien", puntualiza el pediatra, asegurando que "en el cambio está la autonomía, pero también la responsabilidad". Esta es la filosofía que sustenta el nuevo paso que está dando el hospital en pro de la innovación y la humanización de la asistencia sanitaria al implantar el proyecto de transición del modelo de cuidados pediátricos al modelo de adultos.

Una iniciativa que el Dr. De la Orden define como el "paso planificado de los adolescentes o adultos jóvenes con enfermedades crónicas, de un sistema de atención pediátrico a uno de adultos" con el fin de "asegurar el cuidado médico de alta calidad, propiciado para cada etapa del desarrollo, y su continuación de forma ininterrumpida mientras el paciente va transitando desde la adolescencia hasta la etapa adulta, también desde el punto de vista de su percepción por parte de éste".

A juicio del especialista, alcanzar con éxito este objetivo depende de la experiencia de recibir el cuidado sanitario de distintos servicios, de que este sea "coherente, parejo y coordinado y se realice de forma integrada". Es más -añade-, "una correcta transición, un acompañamiento en este proceso y una actitud responsable y proactiva del paciente y su familia ayudan a mejorar sus cuidados en la edad adulta, e incluso a reducir la morbi-mortalidad en esta etapa".

Cronograma de transición

Así, el modelo de transición comenzaría con la preparación para ésta, entre los 11 y los 13 años del niño, explicando el proceso y planificando el cronograma de seguimiento al niño y a su familia. Posteriormente, continuaría con su inicio efectivo, en una situación clínica en términos psico-sociales, de peso y talla y de vacunas estable, lo que ocurriría entre los 14 y 16 años, y finalmente concluiría con el cierre y paso al cuidado adulto.

Durante el proceso se realiza una valoración individualizada de la autonomía y grado de conocimiento de la enfermedad por parte del paciente. Esto incluye medicación, asistencia a citas, seguimiento de problemas de salud, comunicación con profesionales y manejo de actividades cotidianas. El objetivo final es, por tanto, determinar el grado de preparación de un paciente para la transición a consultas de adultos en enfermedades crónicas.

Es en este momento en el que, con el resumen de historia clínica del paciente, se realizaría una primera visita conjunta en Pediatría para la presentación del equipo de adultos con el propio paciente a fin de consensuar la evolución y tratamiento y establecer el cronograma de seguimiento. Finalmente, tras esta visita y después de haber actualizado su situación clínica, se realizaría una segunda visita conjunta para la despedida equipo pediátrico, finalizando así el proceso de transición.

El Hospital Universitario Infanta Elena se encuentra actualmente en proceso de implantación de este proyecto, organizando reuniones entre cada subespecialidad pediátrica y sus homólogas en la atención de adultos, coordinando agendas y ultimando protocolos, para que sea una realidad y esté totalmente operativo a finales de año.