El Hospital Universitario Infanta Elena ofrece pautas para facilitar el cuidado de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas y del propio cuidador
- Las patologías neurológicas son las causantes del 19% de las muertes que se producen cada año en España
- Las enfermedades neurodegenerativas se caracterizan por un empeoramiento progresivo hasta llegar a la dependencia completa
- El papel del cuidador es fundamental para acompañar y proteger a un paciente que comienza a ser dependiente debido al avance de su patología neurodegenerativa
El Hospital Universitario Infanta Elena
, integrado en la red pública madrileña, consciente de la importante responsabilidad que los cuidadores tienen en la recuperación de pacientes mayores patológicos, celebró recientemente el taller online "¿Qué son las enfermedades neurodegenerativas: demencias y párkinson?", orientado a guiar y perfeccionar las técnicas de cuidado y atención de pacientes dependientes.
"El abanico de enfermedades neurodegenerativas es muy amplio, pero en este taller nos hemos centrado en estas dos porque son las más frecuentes y las que más afectan a la población en la tercera edad", argumenta la Dra. Cici Feliz Feliz, especialista en Neurología.
"En nuestro país, la enfermedad de Parkinson afecta a 150.000 personas, mientras que hay diagnosticados unos 800.000 pacientes con enfermedad de alzhéimer, uno de los principales tipos de demencia, aunque más de un 30 por ciento de los pacientes con esta última afección están sin diagnosticar", asegura la neuróloga. En cuanto a la prevalencia de ambas enfermedades, es mayor cuanto más avanzada es la edad, y su impacto en la mortalidad es relevante: "según datos de la Sociedad Española de Neurología y del Instituto Nacional de Estadística -añade-, las enfermedades neurológicas son las causantes del 19 por ciento de las muertes que se producen cada año en España".
Patologías sin retorno
La Dra. Feliz explica que las enfermedades neurodegenerativas perjudican a nivel cognitivo y/o motor y son "procesos crónicos que afectan al sistema nervioso, que se caracterizan fundamentalmente por un empeoramiento progresivo hasta llegar a la dependencia completa". Los síntomas de estos trastornos son muy específicos. En la demencia, "lo primero que vemos es una alteración de la memoria que se acompaña, entre otras cosas, de una pérdida progresiva de la capacidad funcional; mientras que el párkinson comienza con la aparición de un temblor en reposo o el enlentecimiento del movimiento espontáneo", concreta.
Por su parte, el Dr. José María Ortega Morente, médico adjunto del Servicio de Geriatría del Hospital Universitario Infanta Elena, asevera que aún no se dispone de un medio de prevención de estas patologías. No obstante, ambos especialistas comparten que llevar "un estilo de vida activo y saludable ayuda a disminuir la probabilidad de padecer alguna de estas enfermedades, retrasar su inicio o permitir una mejor evolución".
Ante el diagnóstico de párkinson o alzhéimer, los expertos abogan por fomentar la estimulación y el ejercicio físico en los pacientes, ya que sienta las bases para obtener un mayor beneficio del tratamiento farmacológico. "Si un paciente con una enfermedad neurodegenerativa no realiza actividad física de forma habitual, se está condenando a un deterioro mayor comparado con un paciente similar que practica deporte con regularidad", constata la neuróloga.
El papel de los cuidadores
El Dr. Ortega explica que un paciente frágil "presenta un estado de salud en el que tiene una vulnerabilidad frente a una enfermedad aguda u otros estresores, con el riesgo de tener eventos adversos de salud, principalmente muerte y discapacidad". A su vez, aclara que "ser mayor no es una enfermedad y no siempre implica ser frágil; es un proceso natural y heterogéneo". "Una de las consecuencias de la fragilidad es la dependencia, pero no es lo mismo ser un paciente frágil que ser un paciente dependiente", insiste.
Cuando el agravamiento de una patología neurológica lleva al paciente a la dependencia, los cuidadores se convierten en la pieza clave para proteger a los afectados, pero el nivel de cuidado y atención que presenta una persona con alzhéimer o párkinson no es el mismo. "Siempre debemos individualizar en la persona, y no en la enfermedad, adaptándonos y realizando planes específicos para abordar cada problema que presente nuestro paciente", manifiesta el geriatra.
El hospital valdemoreño han puesto en marcha estos talleres dirigidos a cuidadores con el objetivo de proporcionarles, tanto a ellos como a los familiares de los pacientes, información sobre estos trastornos y ofrecer pautas que faciliten el cuidado del enfermo y del propio cuidador, cuya salud y bienestar psicológico también es fundamental proteger. Y es que, tal y como reconoce la Dra. Feliz, "con el paso del tiempo, las personas a cargo de estos pacientes empiezan a descuidar su propia atención y, en muchos casos, puede llegar a aislarse y presentar síntomas del ‘síndrome del cuidador principal’".
Adicionalmente, el Dr. Ortega apunta que el reto principal para tratar las enfermedades neurodegenerativas es "definir precozmente estados de pre-fragilidad e implantar planes de prevención y envejecimiento saludable que logren un efecto positivo en la población, evitando la dependencia y todo lo que conlleva". Para ello, los cuatro centros hospitalarios tienen previsto organizar más talleres en este ámbito, "no solo de enfermedades neurodegenerativas, sino también de otros aspectos importantes para el paciente mayor en general, como la fragilidad, el deterioro funcional y la nutrición", concluye.
