“La implementación de un marco global de salud digital para impulsar una estrategia en red mediante PROMs y PREMs”, en el New England Journal of Medicine Catalyst
La revista científica NEJM Catalyst destaca en su último número esta iniciativa puesta en marcha en el Hospital Universitario Infanta Elena
- E-Res Salud, el Programa de Evaluación de Resultados en Salud y en Experiencia del Paciente (PROMs y PREMs), constituye la máxima expresión de la participación de los pacientes en su proceso asistencial, está co-diseñado por ellos, junto a profesionales médicos y gestores, tiene vocación de continuidad en el tiempo y enfoque global mediante la incorporación paulatina de servicios y procesos, y convierte en realidad el paso de una Medicina de actos a una Medicina de procesos o trayectorias, de valor
- Tres años y medio después de su puesta en marcha, más de 18.600 pacientes han participado en la iniciativa respondiendo a los cuestionarios validados y recibidos a través del Portal del Paciente, y con una valoración muy elevada por parte de los pacientes
Disponer y analizar información precisa y oportuna es clave para poder medir y valorar los resultados de cualquier estrategia dirigida a impulsar el cambio hacia una Medicina basada en el valor; un objetivo en el que la medición sistemática de Resultados en Salud y en Experiencia del Paciente (PROMs y PREMs) se ha consolidado como una herramienta eficaz para el estudio de la percepción de los pacientes sobre su salud, bienestar, experiencia y otros aspectos esenciales de la atención sanitaria.
De hecho, han sido múltiples los cuestionarios PROMs y PREMs desarrollados, tanto con enfoque general como centrados en determinadas enfermedades o problemas de salud, e implementados en numerosas organizaciones, o incluso a nivel nacional, como la encuesta Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems en Estados Unidos o el Programa PROM del Servicio Nacional de Salud del Reino Unido para la prótesis de cadera y rodilla.
Sin embargo, y aunque el uso de PROMs y PREMs es crucial para evaluar el funcionamiento y calidad de los sistemas de salud, todavía estamos lejos de su implementación generalizada. Entre las barreras que la práctica clínica actual encuentra en este proceso destaca la necesidad de impulsar una mayor transformación digital de la atención sanitaria.
Por eso, ya en 2014, el Hospital Universitario Infanta Elena
, integrado en la red pública madrileña (Sermas), y los hospitales universitarios Fundación Jiménez Díaz, Rey Juan Carlos y General Villalba dieron sus primeros pasos hacia la transformación digital de su modelo de Medicina basada en el valor poniendo en marcha simultáneamente la historia clínica electrónica (HCE) personalizada y el Portal del Paciente, aplicación de desarrollo propio que constituye el principal canal de comunicación bidireccional de los usuarios con el hospital y les facilita el acceso y autogestión de su proceso de salud.
Posteriormente, en diciembre de 2019, la Unidad de Innovación Clínica y Organizativa (UICO) de estos cuatro centros impulsó un marco digital sólido para la recogida y análisis de datos proporcionados por los pacientes y lo integró en la HCE, lo que permitió tanto escalarlo como adaptarlo para su uso específico en un área; e impulsó E-Res Salud, el Programa de Evaluación de Resultados en Salud y en Experiencia del Paciente (PROMs y PREMs).
"Diseñamos un marco digital, E-Res Salud, en diferentes áreas y procedimientos médicos y quirúrgicos, aprovechando nuestro Portal de Paciente -en el que el usuario tiene que estar dado de alta para poder participar en el programa- para la regida de información y, en estrecha colaboración con profesionales clínicos de múltiples especialidades, desarrollamos casos de uso específico para impulsar la estrategia corporativa de atención basada en el análisis de los datos reportados por los pacientes, de lo que realmente les importa a ellos", explican los promotores de la iniciativa.
Publicación en NEJM del programa
Tres años y medio después de su implementación, los datos de participación y satisfacción de los usuarios, el volumen de información recogida y las mejoras implementadas a raíz de su análisis confirman el éxito del proyecto, tal y como avala el artículo "La implementación de un marco global de salud digital para impulsar una estrategia en red mediante PROMs y PREMs", que publica en su último número la revista científica NEJM Catalyst -publicación estadounidense líder del prestigioso grupo NEJM (New England Journal of Medicine)-.
El trabajo, que describe el proceso de diseño del programa y su relevancia para la práctica clínica y la gestión hospitalaria, está firmado por los doctores Raúl Córdoba, Alfonso Cabello, Javier Arcos, Jorge Short -jefe asociado del Servicio de Hematología y de la Unidad de Linfomas; jefe asociado del Servicio de Medicina Interna y Enfermedades Infecciosas; director y subdirector médico, respectivamente, de la Fundación Jiménez Díaz- y Adriana Pascual -directora médica del Infanta Elena-; junto a Marta del Olmo, gerente de los hospitales Infanta Elena, Rey Juan Carlos y General de Villalba y directora de Experiencia de Paciente en los tres centros y la Fundación Jiménez Díaz; Antonio Herrero, responsable de la Unidad de Big Data de los cuatro hospitales; y Álvaro Gómez-Meana, del Departamento de Organización, Procesos y TICs de Quirónsalud; y; todos ellos, además, miembros de la UICO.
Y es que, desde su puesta en marcha y hasta el pasado junio, más de 18.600 pacientes de estos cuatro hospitales han participado en E-Res Salud, respondiendo a los cuestionarios diseñados ad hoc y recibidos a través del Portal del Paciente, catalizando la estrategia de salud digital de esta red asistencial e impulsando iniciativas para aumentar el acceso de los pacientes a la aplicación, con más del 80 por ciento de ellos registrados en 2022. La iniciativa ha sido, además, recibida "muy positivamente" por sus usuarios, ya que más del 60 por ciento la han puntuado con un NPS (Net Promoter Score, herramienta que mide la satisfacción y fidelidad de los pacientes al hospital o servicio basándose en las recomendaciones) de 9 ó 10 en una escala de 0-10.
Actualmente, la base de datos recogida a través de E-Res Salud ayuda a los profesionales clínicos y a las gerencias de los hospitales a tomar decisiones basadas en la información reportada por los pacientes, en lo que realmente es importante para ellos, como definir objetivos, asignar recursos y priorizar la mejora en determinadas áreas. Asimismo, el programa ofrece a los pacientes información actualizada y consejos médicos, optimiza la comunicación bidireccional entre estos y los médicos, y facilita el control de los síntomas.
Evaluación de resultados finales en salud y experiencia percibidos por el paciente
El programa surgió de la orientación a resultados del propio modelo asistencial e incorporó una nueva metodología de evaluación de resultados finales en salud y en experiencia percibidos por el paciente con cuestionarios diseñados específicamente para él -para cuya cumplimentación se desplegó una estrategia informativa con notificaciones, mensajes recordatorios, llamadas telefónicas y hasta vídeos explicativos-, y en base a cuyas respuestas, recogidas a través del Portal del Paciente y registradas en su HCE, su equipo clínico puede reaccionar, responder en tiempo real, y hasta anticiparse, a lo que este experimenta y necesita, a fin de resolver o paliar el problema en beneficio de su bienestar.
Esta evaluación de resultados se basa en dar voz al paciente y fomentar su participación activa en su proceso asistencial, la planificación y la implementación de las mejoras de las trayectorias asistenciales a partir de sus vivencias y opiniones, e incorpora para ello en la actividad clínica nuevos indicadores de resultados que importan al paciente y ayudan a los médicos en su práctica diaria, creando una cultura de autoevaluación, aprendizaje y monitorización continuos. En definitiva, consiste en sustituir una medicina de actos, sin información de resultados que importan al paciente, por una medicina de procesos o trayectorias, con resultados que sí le importan.
Co-diseñado por un equipo multidisciplinar formado por médicos, pacientes y gestores, y tras la incorporación paulatina de varios servicios y procesos, E-Res Salud permite mejorar los resultados finales para los pacientes, los clínicos y la organización; se guía por una triple meta -resultados clínicos, voz y experiencia del paciente, y eficiencia y sostenibilidad- y responde a los ejes estratégicos de esta red asistencial: promocionar la salud, mejorar la experiencia del paciente y gestionar los recursos con responsabilidad y eficiencia.
Mirando hacia el futuro
Con la mirada puesta en el futuro, y sobre la base de vocación de continuidad en el tiempo de E-Res Salud, sus responsables destacan entre sus próximas metas la incorporación de nuevas áreas de implementación e indicadores de resultados en salud, así como de información sobre el coste de diferentes alternativas terapéuticas ya que, aunque los resultados definitivos aún no están disponibles, el análisis preliminar de la evolución del programa apunta a una reducción en los ingresos hospitalarios y una mayor supervivencia global para algunos de los grupos de pacientes que participan activamente en el programa.
Asimismo, la iniciativa ha servido como "laboratorio" para poner en marcha otros innovadores proyectos asistenciales, como DECIDE Salud (Toma de DECIsiones orientaDas a la mejora de los rEsultados en salud), e impulsar la participación de algunos de los hospitales de la citada red asistencial en otras iniciativas.
