DeciDE Salud, un proyecto digital que lleva a la máxima expresión la toma de decisiones compartidas incorporando resultados en salud y experiencia reportados por el paciente
La revista Frontiers in Public Health recoge esta iniciativa de salud digital puesta en marcha en el Hospital Universitario Infanta Elena
- Esta estrategia de Medicina basada en valor, en aquello que de verdad es importante para el paciente, su salud y experiencia personal, le ofrece información completa, clara y rigurosa para ayudarle en la toma de decisiones compartida con su profesional sanitario, y favorecer su máxima participación en la elección, diseño y planificación de su proceso de salud
- El artículo "Closing the value-based circle in shared decision-making: a digital framework for informing the shared decision-making process through patient reported outcome and experience measures" sugiere que los primeros resultados de la aplicación de un marco digital para la toma de decisiones compartidas enriquecido con PROMs son beneficiosos para el citado proceso
La creciente adopción de modelos de atención sanitaria basados en valor ha incentivado el uso de resultados en salud y en experiencia reportados por el paciente -los llamados PROMs (Patient Reported Outcomes Measures, resultados reportados por el paciente en relación con su salud) y PREMs (Patient Reported Experience Measures, indicadores de la experiencia reportada por el paciente en la atención médica), que permiten evaluar desde la perspectiva del paciente aspectos tanto clínicos objetivos y personales subjetivos-, con el potencial de enriquecer el proceso de toma de decisiones con datos informados por el usuario.
En este contexto, y basándose en su experiencia de uso de PROMs y PREMs en el programa E-Res Salud, impulsado hace cuatro años por la Unidad de Innovación Clínica y Organizativa (UICO) del Hospital Universitario Infanta Elena
-integrado en la red pública madrileña (Sermas)- y los hospitales universitarios Fundación Jiménez Díaz, Rey Juan Carlos y General Villalba, esta red hospitalaria ha incorporado la información reportada por los pacientes al proceso de toma de decisiones para llevar a la máxima expresión la participación del paciente en su proceso de salud.
El resultado es DeciDE Salud, una iniciativa de Medicina basada en valor, en aquello que de verdad es importante para el paciente, su salud y experiencia personal, que esta red hospitalaria ha puesto en marcha a principios de año, proponiendo un entorno digital para informar del proceso de toma de decisiones compartida e incorporando datos agregados de un programa de PROMs y PREMs, cuyos primeros resultados aplicados a la rama de la Hematología acaban de ser publicados en Frontiers in Public Health, publicación internacional que promueve el debate en torno a los retos intersectoriales de la salud pública.
Concretamente, el artículo, firmado por Marta del Olmo, gerente territorial de los hospitales Infanta Elena, Rey Juan Carlos y General de Villalba y directora de Experiencia de Paciente en los tres centros y la Fundación Jiménez Díaz; los doctores Jorge Short, gerente territorial adjunto de los tres primeros hospitales; Adriana Pascual, directora médica del centro valdemoreño; Raúl Córdoba, Rafael Martos y Carolina Miranda, jefes asociados respectivos de los servicios de Hematología de la Fundación Jiménez Díaz, General de Villalba e Infanta Elena -dirigidos por la Dra. Pilar Llamas, jefa del Departamento de Hematología de la red asistencial-; Enrique Baca, jefe del Departamento de Psiquiatría de los cuatro centros; y Bernadette Pfang, del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz, sugiere que los primeros resultados de la aplicación de un marco digital para la toma de decisiones compartidas enriquecido con PROMs parecen ser beneficiosos para el citado proceso.
Planificación conjunta de la mejor estrategia para cada caso
El programa, basado en la evidencia científica, ofrece al paciente información completa, clara y rigurosa para ayudarle en la toma de decisiones compartida con su profesional sanitario, y favorecer su máxima participación en la elección, diseño y planificación de su proceso de salud. Para ello, incorpora y evalúa no solo información clínica, sino también resultados en salud y en experiencia personal, a través de la aplicación de desarrollo propio de esta red asistencial, el Portal del Paciente, integrada en el programa de historia clínica electrónica también propio de este grupo, Casiopea.
Aplicado a la práctica real, por ejemplo, de un paciente con linfoma, un tipo de cáncer hematológico, una vez confirmado el diagnóstico, el especialista explica al paciente en consulta las opciones de tratamiento disponibles, con sus correspondientes beneficios y posibles efectos que implican, invitándole a analizarlas en función de sus necesidades, prioridades o circunstancias personales, antes de ponerlas en común en una siguiente cita para tomar después una decisión compartida dentro de la planificación conjunta de la mejor estrategia para su caso concreto.
Posteriormente, y a través de la citada aplicación, el paciente recibe la información sobre las características, resultados deseables y posibles efectos de las distintas opciones terapéuticas para sopesarlas y asignar un orden personal de prioridad a estos datos, así como cuestionarios que su equipo clínico ha diseñado expresamente para ellos sobre sus hábitos de vida, percepción de síntomas, estado emocional o valores. El análisis conjunto de la información clínica y la obtenida de los cuestionarios, que permite identificar a qué aspectos dan más importancia, tanto de los resultados como de su tolerancia a los posibles efectos, "cierra el círculo" entre la recopilación de información de salud y de datos informados por los pacientes y el proceso de toma de decisiones.
El resultado es la propuesta de la opción de tratamiento que mejor se adapta a las necesidades del paciente, que se integra automáticamente en su historia clínica y que será valorada con su profesional médico en la siguiente consulta, integrando así la perspectiva del usuario en su proceso de salud para que pueda protagonizar y participar de forma plenamente activa en el mismo.
En definitiva, DeciDE Salud es una herramienta de toma de decisiones compartidas para mejorar los resultados en procesos con alto impacto en la vida diaria y varias alternativas terapéuticas, que evalúa lo que más importa al paciente -sus vivencias, opiniones, necesidades y prioridades- durante el proceso asistencial y lo incorpora a su plan terapéutico, para ofrecer al paciente más salud, mayor eficiencia y mejor experiencia. Actualmente, ya es una realidad para los pacientes con diagnósticos hematológicos complejos del Infanta Elena y los otros tres citados hospitales, a los que se están sumando otros procesos y especialidades.
